Pagrindinis astrologijaRetos ligos Lietuvoje: ar busime isgirsti?

Retos ligos Lietuvoje: ar busime isgirsti?

Vasario 28-oji buvo Retų ligų diena. Retos ligos (RL), tš iš tikrųjų taip retai, kad juos galima lengvai pamirštišti? Kokių problemų turi pacientai ir ar galime jiems padėti? Pagaminta Lietuvoje ir pasaulyje? ššie žmonės ir jis šŠeimos gyvenimas būtų lengvesnis?

Kiekvienas gali susirgti


Nors kai kurios retos ligos yra retos, tačiau dažnos šŠių ligų skaičius yra 6000-8000. Taigi yra daug retomis ligomis sergančių pacientų. Manoma, kad retomis ligomis serga apie 6 proc. Europos Sąjungos piliečių (ES apie 30 mln., Lietuvoje - apie 200 000). VIENASšTonų iš dešpaimti šŠios ligos turi genetinį pagrindą. Verta paminėti, kad visi ašš Mes turime 6-8 įgimtas ligas Nr.šiotojas (paprastai visišjei vienas sveikas žmogus, bet du tos pačios ligos nėrašyra rizika susirgti palikuonimis). Taigi reta liga gali pasireikšti bet kam šeima.

Ligos skirtingos, problemos panašiosšios


Nors retos ligos yra labai skirtingos, pacientų ir jų pacientų problemos yra labai skirtingos. šŠeima, labai patinkašios: informacijos trūkumas, vėlyva diagnozė, išsamišKoordinuotų sveikatos paslaugų trūkumas, mokslinių žinių ir retų ligų tyrimų trūkumas, dėl kurių nėra kuriami nauji diagnostikos ir gydymo metodai.
Retos ligos sulaukė viso pasaulio dėmesioš 30, Europoje - apieš 10 m. Vėliau buvo sukurti informaciniai tinklai ir pagalbos linijos pacientams, įsteigtos pacientų organizacijos, palaikoma gydymo, diagnostikos ir tyrimų centrų veikla, skatinamas tarptautinis bendradarbiavimas. Deja, visa Lietuva šŠios paslaugos labai atsilieka.

Retumas trukdo mokslo pažangai


Dėl ligų retumo mokslo pažanga yra, tšnaudoti naują patikimą diagnozės ir gydymo metodą yra labai lėta. „Tyrimai vystosi lėtai ne tik dėl nedidelio pacientų, sergančių tam tikromis ligomis, skaičiaus, bet ir dėl to, kad net atrandant naują vaistą labai sunku įrodyti jo veiksmingumą, nes tam turi pritarti tam tikras pacientų skaičius. Aš esu RL pacientasšsibarste - viename šKai kuriose šalyse gali būti 20, kitose - 5, didžiausiose, pavyzdžiui, JAV - 100.. „Inventorius “, tšsiaiškiek keičiasi ššalis serga. Ir toliau galvojame, kaip rasti vietą retojoje medicinoje, kur įprasta sutelkti dėmesį į dažniausiai pasitaikančias patologijas. „nėraš„Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Neurologijos katedros profesorė Milda Endzinienė pažymi ligą“, kuri taip pavadinta, nes jai neskiriamas deramas dėmesys. ".
Musu šŠalyje sunku naudotis net pagrindiniais diagnostikos metodais, tokiais kaip medžiagų apykaitos tyrimai mažiems vaikams, kurie sukelia akių ligų ar netšišgelbėti gyvybę ir ilgą laiką ne tik sukurti ir realizuoti Vakarų Europoje šValstybėse narėse, bet taip pat Centrinėje ir Rytų Europoje - kaip privalomą, su sąlyga, kad vaikas, turintis raidos ar nesąmoningų epizodų, turi mažiausiai įtarimų dėl medžiagų apykaitos ligų. Kažkas šŠie tyrimai atliekami tik Vilniaus medicinos genetikos centre ir tik ambulatorinių konsultacijų metu. Jei vaikas yra kitoje ligoninėje ir jo negalima vežti dėl ligos, tokie tyrimai sukels didelių problemų..
„Tada šreikėtų atsižvelgti į tai, kad retomis ligomis sergantys pacientai turi teisę į tą pačią prevenciją, diagnostiką ir gydymą kaip ir pacientai, sergantys įprastomis ligomis, ir jie gali perskirstyti esamas ligas;š„Norint gauti tinkamą medicininę priežiūrą“, - įsitikinęs profesorius.


Pagrindinė problema yra koordinuotų paslaugų trūkumas


Kita problema yra ta, kad RL turinčių žmonių gydymas gali būti labai brangus. Tačiau didžiausias liūdesys Lietuvoje yra prof. M. Endzinienė net nemato lešu Darbo su LR pacientais stoka ir organizavimas, koordinuotų paslaugų trūkumas. „Yra ligų, tokių kaip Dauno sindromas, kurios išnykoštačiau tu pasveiksi šŠiems pacientams dažnai diagnozuojamas įgimtas šŠirdies defektai, padidėjusi epilepsijos rizika, intelekto negalia ir kt. Todėl jiems reikia sukurti specialius protokolus, kad būtų užtikrintas tokių pacientų ilgaamžiškumas, t. Kai jai reikia kreiptis į kardiologą ar neurologą, kur išspręsti vystymosi problemas ir kaip išspręsti psichologines ir socialines problemas ššeima su tokiu sergančiu vaiku ir kt.. Ššiandien taip nėra.
Tėvams trūksta metodinės literatūros, specialistams trūksta informacijos, kur ir kokią pagalbą galima gauti sergant konkrečia reta liga ir šBendrosios praktikos gydytojai - pacientams, sergantiems retomis ligomis, t..šVenkite galimų komplikacijų. Tėvai dažnai atlieka sunkias laikysenas, mėlynašpereiti nuo vieno profesionalo prie kito, nes jie to nedarošku kas ašš Jūs esate atsakingas už ligą, pažeidžiančią kelis organus ... Taigi pirmajam žingsniui, kurį turėtume žengti, nereikia didelės bylosšu, - tokių protokolų rengimas ir įforminimas. ŠŠiais laikais profesinės asociacijos gali konsultuoti profesionalus, tačiau problema ta, kad retoms ligoms dažnai reikia profesionalios priežiūros keliose specialybėse, o vienos asociacijos rekomendacijos nėra privalomos kitos atstovams! Čia padėtų oficialus patvirtintų daugiasektorių protokolų patvirtinimas. Tada „Gelbėtojų gelbėjimas nebūtų vienas „Antras žingsnis - sukurti informacinę sistemą, kuri būtų prieinama tiek gydytojams, tiek pacientams. Ir kviečiu susirgti ligonius ir jų artimuosius, tšpadėti vieni kitiems, nes jie gali padėti vieni kitiems šiame sunkiame kelyje, o jų bendras balsas gali greičiau pasiekti politikų ausis “- galima vizija iv. M. Endzinienė.
***.
Mano dukrai buvo diagnozuotas iš reta liga - cistinė fibrozė. Aš vis dar nesvarus - mažai žinių ar patirties. Bet stengiuosi tęsti, esu dėkinga kiekvienai kitai mamai už patarimus, žinias ir supratimą ... Žinoma, labai vertinu gydytojų pastangas ir esu jiems dėkinga....
Tuo pačiu bijau ateities ... Juk dar vienas pacientas Lietuvoje (18-20 metų) yra suaugęs. O cistine fibroze sergančių žmonių Lietuvoje nėra daug ššiandien ketvirtas ar penktas dešpaimti. Tuo tarpu kaimyninės šalys vakaruose - tai nėra naujiena. Moterys, sergančios cistine fibroze, gimdo kūdikius, žmonės dirba ir gyvena pilnavertį gyvenimą, nes gauna pilnavertįššios valstybės pagalbos, t. Jie nuolat stebimi ir gydomi reikalingais vaistais, kurių nėra Lietuvoje. Jiems nuolat atliekami laboratoriniai tyrimai, kurie leidžia planuoti gydymą ir kurie Lietuvoje neatliekami. Jūs gausite reguliarią fizinę terapiją, socialinę ir psichologinę paramą. Ö šLietuvoje gydomos tik cistinės fibrozės komplikacijos, todėl vienas po kito gimė paaugliai, kurių motinos pagimdė ... Ar vyrai kada nors matė vyrų mirtį??šar aš šoku vaikų akis? O bejėgės motinos kančios gyvenant Lietuvoje pasmerkia jos vaiką, nes jos kūdikis gyvena kitoje šalyje ... Ir verta pamatyti ...šu 'nera lešu “, nes kas gali būti vertingiau žmogaus gyvenime?
mumija

Kategorija:
Kaip pagelbeti akims?
Kas yra prieslaikine ejakuliacija ir kada galima ja itarti?