Pagrindinis virtuve75 proc. retu ligu prasideda vaikysteje, kai kurioms nustatyti prireikia 5-30 metu

75 proc. retu ligu prasideda vaikysteje, kai kurioms nustatyti prireikia 5-30 metu

Retos ligos negalima diagnozuoti, jei pacientas nėra nukreipiamas pas specialistą.

75 proc. retos ligos prasideda vaikystėje, kai kurių atpažinimas trunka 5-30 metų

""

Retos ligos negalima diagnozuoti, jei pacientas nėra nukreipiamas pas specialistą.

">

Ieva Urbonaitė-Vainienė

ELTA

2018-03-10 00:00:00

„Parasyk“ redakcija

Padalinti:

75 proc. retos ligos prasideda vaikystėje, kai kurioms nustatyti reikia 5–30 metų

""

Retos ligos negalima diagnozuoti, jei pacientas nėra nukreipiamas pas specialistą.

">

Jums gali patikti

Žurnalai

Gyvenimas be atliekų: rinkitės ekologiškus produktus

Skydai

mylios

Antroji Kinijos horoskopo pusė

„Cosmopolitan“

Ikimokyklinio amžiaus vaikas

Kaip tėvai reaguoja į vaiko elgesį darželyje - neatsižvelgiant į tai, ar mokytojai jį drausmina, ar palieka (1)

Tavo vaikas

Aplinka

Iki rudens pabaigos turi būti atliktos 6 svarbios sodo darbai

Mano namai

Knygos

Knyga apie moteris snaiperes ir jų vaidmenį atliekant sudėtingas žvalgybos ir šnipinėjimo programas

Moteris> <

Prenumeruoti

Žurnalas internete!

Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovu prof. Rimantė Cerkauskienė paaiškina, kad per penkerius metus idėja suburti retų ligų gydymo patirtį turinčius specialistus tapo gerai organizuota specialistų struktūra, kuri pacientams, sergantiems retomis ligomis, būtų suteikta kuo tiksliau ir greičiau, tinkamai, prieinamiau ir prieinamiau. diagnozuoti Retiems pacientams garantuojama individuali priežiūra.


Retomis ligomis serga vienas iš 2000 ar mažiau žmonių. Daugiau nei 75 proc. retos ligos prasideda vaikystėje, 70% vaikų. Reti pacientai. Lietuvoje retomis ligomis serga 6–8 proc. apie 174 000 žmonių (tiek pat, kiek ir visoje Alytaus apskrityje), iš kurių apie 73 000 yra vaikai.


Kaip sakė prof. Reta liga R. Cerkauskienė gali pakenkti bet kokiems organams ir sukelti pavojų bet kokio amžiaus žmonėms. Todėl visų specialybių gydytojai susiduria su retomis ligomis..


Retos ligos užima 80 proc. genetinės ir visos onkologinės ligos vaikystėje. Pasak Vilniaus universiteto prof. Vytautas Usoni - infekcinė liga, išnykusi dėl visuotinių skiepijimų, tokių kaip poliomielitas ir raupai, dabar gali būti laikoma reta liga, nes jos dažnis yra toks pat ar net mažesnis nei kitų retų ligų atveju...

Retos ligos negalima diagnozuoti, jei pacientas nėra nukreipiamas pas specialistą. Remiantis Europos retų ligų draugijos EURORDIS 2004 m. Tyrimu, nuo simptomų atsiradimo iki diagnozės nustatymo 25% pacientų užtruko 5–30 metų..


Tokių pacientų skaičius įvairiose šalyse skiriasi. Kaip greitai nustatyti tikslią diagnozę, priklauso nuo to, ar gydytojai žino apie retas ligas ir esamų paslaugų struktūrą. Taip pat svarbu organizuoti retų ligų paslaugas ir pacientų srautus šalyje.


Pagrindinis informacijos apie retas ligas ir retų ligų paslaugas šaltinis yra „Orphanet“ portalas www.orpha.net, pasaulinė retų ligų organizacija. Šios organizacijos atstovas Lietuvoje yra Vilniaus universiteto klinikų (VUL) Santaros klinikų Medicinos genetikos centras..


Pasak prof. Rimantės Cerkauskienės, vaikų ir suaugusiųjų retų ligų gydymas yra specializuotas ir gana sudėtingas, tam reikia papildomų žinių ir įgūdžių..


Per pastaruosius penkerius metus retų ligų gydyme buvo daugybė naujovių: pakaitinė fermentinė terapija vaikams, sergantiems Fabry, Hunterio liga, biologinė terapija ir kt. Vaikų ligoninės retų ligų srityje atlieka daugybę biomedicininių tyrimų.


VUL Santaros klinikos yra vienintelė gydymo įstaiga Lietuvoje, atliekanti kaulų čiulpų transplantaciją vaikams ir suaugusiems pacientams, turintiems kraujo sutrikimų, sunkų imunodeficito, įgimtą medžiagų apykaitą ir retas reumatines ligas...


Kai kurių įgimtų metabolinių, virškinamojo trakto ir ugniai atsparių epilepsijų diagnozė apima ketogeninę dietą, namų enterinę ir parenteralinę mitybą bei kitas kompleksines terapijas...


Įgimtų anomalijų prevencijos operacijos, tokios kaip vaikų ligoninių chirurgai, yra vienintelės Lietuvoje, atliekančios įgimtas prieširdžių atrezijas ir įgimtas diafragmos pjūvio operacijas naujagimiams...


Pasak vaikų ligoninės direktoriaus prof. Juozo Raistenskio, vis dar yra daug neišspręstų problemų ne tik Lietuvoje, bet ir visoje Europoje, tačiau pastaraisiais metais situacija smarkiai pasikeitė - koordinavimo ir kompetencijos centrų įkūrimas universitetinėse ligoninėse sukūrė sąlygas visapusiškai medicininei priežiūrai...


Kaip pasakojo Vaikų ligoninės direktoriaus pavaduotoja dr. Sigitos Burokienes, svarbu ne tik laiku diagnozuoti retą ligą ir tinkamai ją gydyti. Labai svarbu, kad pacientas ir jo šeima būtų įtraukti į gydymo procesą kaip lygiaverčiai partneriai ir įtraukti į sprendimų priėmimo procesą. Pacientai, kurie yra informuoti ir aktyviai dalyvauja sveikatos priežiūros veikloje, turi geresnes rezultatus ir mažesnes sveikatos priežiūros išlaidas.


Pasak Nacionalinio retų ligų aljanso vadovės Denos Seilitkos, per porą metų vienijome kelias retomis ligomis sergančių pacientų organizacijas ir asmenų bendruomenes....


Aljansas siekia sustiprinti šias organizacijas, padėti tiek specialistams, tiek pacientų šeimoms spręsti problemas, dalyvauti tarptautinėse pacientų organizacijose ir atstovauti šios bendruomenės interesams politiniu lygmeniu...

Asociacija buvo pakviesta dalyvauti Lietuvos pacientų forumo Lietuvos pacientų forumo Retų ligų komisijoje, kad retų pacientų atstovai galėtų pagrįstai pasidžiaugti, kad retų pacientų balsas šiandien girdimas kur kas daugiau...

Minint Pasaulinę retų ligų dieną, penktųjų metų retų ligų koordinavimo centro jubiliejų Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikoje..

VUL Santaros klinika Jungtinis kompetencijos ir biomedicinos tyrimų centras yra retų ligų židinys ne tik vaikams, bet ir suaugusiems. Po sudėtingo vertinimo proceso 2017 m. VUL Santaros klinikos prisijungė prie 8 Europos informacinių centrų, moderniausių retų ligų diagnostikos ir gydymo centrų asociacijos ir vienos iš trisdešimties didžiausių ir pažangiausių ligoninių Europoje, turinčių didžiausią retų ligų patirtį, tinklų...

Vaikų ligoninių koordinavimo centras, minintis vaikų ligoninių penkerių metų jubiliejų, suburs visų sričių vaikų specialistus, kurie, remdamiesi užsienio kolegų patirtimi, ne tik diagnozuoja ir gydo pacientus, bet ir teikia metodinę pagalbą gydytojams ir specialistams. gydytojai.

Pacientai, sergantys retomis ligomis, kasmet siunčiami į užsienį tobulinti medicininę priežiūrą.

Dalyvavimas Europos referencinių tinklų kompetencijos centruose suteikia galimybę praktiškai konsultuotis su geriausiais Europos retųjų ligų ekspertais.

"
Kategorija:
Svoris sumenko, o kas toliau? Problemos, su kuriomis susiduriama smarkiai sulieknejus
Kad susizeidus neskaudetuVaiku traumos ir kaip ju isvengti