Pagrindinis virtuve17 metu issetine skleroze serganti Ana: „Isgirdusi diagnoze meciau darba, mylima zmogu ir laukiau, kada man bus blogai“

17 metu issetine skleroze serganti Ana: „Isgirdusi diagnoze meciau darba, mylima zmogu ir laukiau, kada man bus blogai“

Ana Stasevičienė 17 metų serga Iset skleroze.

17-metė Anna, serganti išsėtine skleroze:

""

Ana Stasevičienė 17 metų serga Iset skleroze.

">

www.

„Parasyk“ redakcija

Padalinti:

17-metė Anna, serganti išsėtine skleroze: „Išgirdusi diagnozę, mečiau savo darbą, mylėjau vyrą ir laukiau, kol pasijusiu blogai“.

""

Ana Stasevičienė 17 metų serga Iset skleroze.

">

Jums gali patikti

Žurnalai

Gyvenimas be atliekų: rinkitės ekologiškus produktus

Skydai

krepšelis

Tai turbūt geriausias blakstienų tušas, kokį esu bandžiusi - „COSMO“ merginos išbando „IDUN Minerals“ kosmetiką

„Cosmopolitan“

sveikata

Motinos klausimas: ar galima vaiko dantis valyti suaugusiųjų dantų pasta???

Tavo vaikas

Gražūs namai

5 įspūdingiausi praėjusio mėnesio interjerai

Mano namai

krepšelis

Aliejai - ypač skirti odos priežiūrai

Moteris> <

A. Stasevičienė

Asmeninio albumo nuotrauka.

Prenumeruoti

Žurnalas internete!

Išgirdęs ligos diagnozę, jis kalbėjo su mylimu vyru Worku, tačiau bėgant metams atsistojo ir tapo Issetta sklerozės draugijos vadovu. Šiuo metu jis padeda išgyventi šia liga sergantiems žmonėms ir žmonėms, gyvenantiems su jais. Ana sutiko ne tik papasakoti apie Sklerozės draugijos draugiją „Feniksas“, bet ir pasidalinti asmenine patirtimi.


Kaip pristatyti žmones, kurie tavęs nepažįsta??


Sunkus klausimas. Man labai nepatinka kalbėti apie save, net nežinau, kaip prisistatyti. Geriau leiskite kitiems mane supažindinti. Esu žmogus, kuriam rūpi kitų žmonių savijauta, todėl visą gyvenimą stengiausi rasti būdų, kaip žmonės galėtų geriau jaustis patys...


Jūs esate Užblokuotos sklerozės draugijos vadovas?


Taip, aš esu šios organizacijos pirmininkas. Gal todėl man sunku save apibūdinti. Į šią poziciją žiūriu labai rimtai. Kita vertus, tai ne man darbas, o gyvenimas. Noriu, kad pacientai lengviau nei prieš diagnozę prisitaikytų prie šios ligos ir gyventų normalų gyvenimą. Tuo pačiu šviesti visuomenę, šalinti stereotipus ir baimes, nes niekas negarantuojamas, kad nieko neįvyks ir jokia katastrofa neįvyks. Todėl mano gyvenimo darbai tapo proga padėti žmonėms, kurie jau serga, ir šviesti visuomenę, kad, neduok Dieve, jie, jų artimieji ar bet kas aplinkinis susirgtų, nebūtų psichologinių krizių, kurioms padėti, ir žmonės galėtų greičiau prisitaikyti ir gyventi normaliai. . Gyvenimas.


Ką galite mums pasakyti apie visuomenę??


Mūsų įmonė gyvuoja ketverius metus, joje dirba daugiau nei 150 narių. Bendruomenė pacientus sieja su Iset skleroze. Pirmiausia mes padedame vieni kitiems, palaikome, dalijamės įvairiomis naujienomis ir informacija. Tačiau mano, kaip vadovo, tikslas yra suburti šiuos žmones, kad jie nebūtų vieni, ir paskleisti prieinamą, mokslu pagrįstą informaciją...


Ši organizacija vienija tik vilniečius??


Dauguma jų yra vilniečiai, tačiau yra ir žmonių iš kitų miestų. Mes pasirašėme bendradarbiavimo sutartis ir labai gerai bendraujame su Klaipėdos bendruomene. Tai taip pat vienija apie 100 dalyvių, pirtyje bendraujame ir su šiauliečiais. Jie nėra mūsų visuomenės nariai, mes tiesiog bendraujame su jais, susidraugaujame. Rūpinamės ir lietuviais, gyvenančiais ne Lietuvoje. Mes taip pat palaikome ryšį su jais ir bendraujame tik todėl, kad bendravimas reiškia daug.


Kodėl butentinė išeminė sklerozė? Kodėl būtent ši sritis?


Paaiškėjo, kad liga, kurią sirgau 17 metų, paprasčiausiai iš asmeninės patirties. Susirgusi labai ieškau paciento pagalbos, kad galėčiau pasidalinti patirtimi. Man to reikėjo, bet vargu ar radau. Pirmieji metai man buvo labai sunkūs, ne tiek fiziškai, tiek ne emociškai. Be abejo, turiu ir kitų sutrikimų patirties - maždaug 10 metų dirbau su aklaisiais ir silpnaregiais, į invalido vežimėlius rinkdavau kurčius, sėslius žmones, tačiau pasilikau Iset sklerozę, nes nuo jos buvau pavargusi, turiu šių emocinių negalavimų. patyriau save. Kai išgirdau diagnozę, gyvenimas virto noru padėti žmonėms, ypač tiems, kuriems tik buvo diagnozuota liga, ir paneigti egzistuojančius mitus, kad jie galėtų lengviau išgyventi šią emocinę krizę...


Kokios emocijos?


Emocijos labai stiprios. Kai išgirdau terminą „Isseto sklerozė“, jis nedaugžodžiavo, bet gydytojas man pranešė, ir, pasak kitų gydytojų, jaučiau, kad tai rimta. Tada aš pradėjau ieškoti ligos, kur tik įmanoma. Aš radau tai, kad jūs gyvensite šia liga, tačiau gyvenimas bus panašus į neįgaliųjų vežimėlių naudotoją. Jums vis labiau prireiks kitų žmonių pagalbos, nes nebūsite nepriklausoma..


Liga dažniausiai diagnozuojama nuo 20 iki 40 metų. Esate jaunas žmogus, pradedate žiūrėti į savo ateitį, galvoti apie savo šeimą, savo karjerą, net neabejokite, kad viskas bus puiku ir staiga jums pasakoma, kad ne todėl, kad sergate. Jums nuolat reikės gydymo, atsisakysite vaikščioti, negalėsite vaikščioti, bus problemų su šlapinimu, patinimu ir neryškiu matymu. Tai labai sunkus smūgis jaunam žmogui. Tai buvo bene didžiausias mano smūgis.


Kadangi mano patirtis yra labai didelė, galiu palyginti, kaip buvo prieš 17 metų, kai man buvo diagnozuota ši liga, ir kaip yra dabar. Sunku palyginti, dabar gydymas pagerėjo. Prieš 17 metų buvo narkotikas, o dabar jų turime 14. Nauji vaistai netrukus bus kompensuojami. Ligą galima suvaldyti ir su ja gyventi laimingą gyvenimą, kuris nėra niekuo blogesnis. Tačiau kadangi mane labiausiai domina mokslas, grįžtu prie mokslo ir mano tikslas yra moksliškai ištirti šią ligą ir susieti ją su gyvenimo kokybe...


Neseniai atliktas mano tyrimas patvirtino, kad tai ypač sunku naujai atrastiems pacientams. Tyrimo rezultatai parodė, kad tai buvo žmonės, kurie tuo pačiu metu savo fizinę ir psichinę sveikatą vertino daug prasčiau nei tie, kurie sirgo ilgą laiką ir kurie jau turėjo fizinių sutrikimų. Paradoksas yra tai, kad tik tie, kurie yra fiziškai sveiki, išgirs diagnozę ir įvertins savo fizinę sveikatą blogiau nei tie, kurie sėdi neįgaliųjų vežimėliuose. Tam reikia daug dėmesio ir pagalbos naujai diagnozuotais atvejais. Mano paties pavyzdys galėtų išmokyti. Išgirdęs diagnozę, mečiau savo darbą, mylėjau ką nors, tik pradėdamas egzistuoti, ir laukiau, kol man pasidarys bloga. Po trejų metų apsisukau ir sužinojau, kad man vis dar gerai, aš vis dar vaikščiojau, be reikalo nutraukiau daugybę veiklų ir man trūko laiko...


Jie nustojo dirbti, yra uždari ir net neprašė pagalbos?


Ieškau pagalbos. Tačiau darbdaviai, šeima nežino, kaip elgtis su žmogumi, kuris išoriškai atrodo sveikas, bet kenčia viduje. O sergantis žmogus ne visada moka elgtis su šeima, nes jis taip pat serga ir išgyvena savaip. Darbdaviai taip pat nežino, kokia yra liga, ir, pagalvoję apie tai, pastebi, kad ligoninėje miegantis ir fizinę negalią turintis asmuo negali dirbti savo darbo. Mano atveju sprendimas mesti darbą buvo mano, nes buvau blogos nuotaikos ir manau, kad visas mano gyvenimas baigėsi. Tuo metu ieškojau pagalbos, tačiau niekaip negalėjau rasti organizacijos, kuri galėtų padėti. Vėliau man atrodė, kad tai labai malonu, bet vis tiek buvo sunku atsigauti, net padedant psichologams. Juk ne kiekvienas psichologas specializuojasi darbe su žmonėmis, sergančiais tokiomis lėtinėmis ligomis. Psichologas, dirbantis su krizę patiriančiais žmonėmis, pavyzdžiui, santykiais šeimoje, negali padėti šia liga sergančiam žmogui..


Darbdaviai neturi reikiamos informacijos ir nežino, kokia yra liga?


Taip, jie daug ko nežino, nelabai supranta. Plačiajai visuomenei, įskaitant darbdavius, nuo mano ligos buvo paplitęs mitas: sakant frazę „sklerozė“, žodis „sklerozė“ pasireiškia visiems, ir jau seniai priimta manyti, kad ši sklerozė yra atminties sutrikimas. Kiti automatiškai mano, kad esate asmuo, turintis problemų dėl atminties. Darbdavys patikrina rezultatą ir įvertina, ar galite atlikti tam tikras užduotis. Stereotipai ne visada lemia teisingus sprendimus. Tai pasakytina ne tik apie darbdavius, bet ir apie artimų žmonių reakciją, nes vyresnio amžiaus žmonės dažnai kenčia nuo atminties problemų, kurios visos vadinamos skleroze. Vienas iš dažniausių izetinės sklerozės simptomų yra nuovargis. Tai vadinama nuovargiu, tačiau jis labai skiriasi nuo socialinio nuovargio. Juk visi esame pavargę, tačiau labai sunku paaiškinti Isetos sklerozės nuovargį. Kai kurie žmonės sako, kad vienu metu tai tiesiog ima ir atsijungia. Tai fizinis ir psichinis nuovargis tuo pačiu metu. Tai gali atsitikti savaime, o žmogui labai sunku ką nors padaryti. Būna, kad ilgainiui man atrodo, kad trečiadienis man sunkiausias, žinant, kad 7 valandą pavargstu. Šios žinios yra svarbios tiek plačiajai visuomenei, tiek pacientui, nes žinant simptomus, kai jie yra didesni ir kada mažesni, galite suplanuoti savo darbotvarkę..


Ką patartumėte ką tik girdėjusiems apie sklerozę žmonėms???


Išgirdus diagnozę, labai svarbu atsikratyti. Normalu, kad tau labai liūdna, tai tave šokiruoja. Geriausia nedaryti daktaro laipsnio „Google“, nes jame daug skirtingų istorijų. Suprantama, kad žmonėms, kuriems liga diagnozuota 10 ar daugiau metų, kol medicininė raida nebuvo pažengta. Kiekvienas jų turi skirtingą patirtį, ne visi pacientai sėdi vežimėliuose, gydymo galimybės yra labai plačios ir tikrai prieinamos Lietuvoje. Kitą akimirką turite gailėtis, labai svarbu neslopinti jausmų, leisti sau gailėtis, verkti, nes tik tada žmogus gali nusiraminti. Taip pat rekomenduočiau susirasti įmonę su bent vienu sergančiu draugu, kuris šalyje būtų pirmi metai. Dažnai asmuo, turintis simptomų, nežino, ar jis blogėja, ir jis turėtų kreiptis į gydytoją. Šis draugas, šis kontaktas, kuriam galite paskambinti ir nuraminti, yra labai svarbus, nes tik vienas sergantis žmogus gali visiškai suprasti kitą ligonį. Aš pasiūliau tai priimti kaip sunkumą, bet ne kaip pasaulio pabaigą. Ir nekartok mano klaidos, neatsisakyk visko.


Kokie yra bendrovės ateities planai??


Artimiausias planas yra tarsi kasmetinis mūsų visuomenės etapas. Liepos pradžioje pas mus atvyksta išemine skleroze sergančių svečių iš Ispanijos. Tai garsus triatlonininkas Ramonas Arrjo, kurio istorija rodoma ir išleidžiamas filmas „100 metrų“. Šiame filme rekomenduočiau stebėti plačiąją visuomenę, žinoti stereotipus ir pamatyti, ką žmogus išgyvena su liga...


Mes labai džiaugiamės, kad šio filmo herojus ateina pas mus, kad bus filmo peržiūra, pokalbis. „Crazy Triathlon“ dalyvausime visi kartu su sveikų ir sergančių žmonių komanda. Sveiki sportininkai dalyvaus visose varžybose, turime pacientą, jis intensyviai ruošis nuo sezono pradžios ir dalyvaus visose varžybose, o mes simboliškai bėgsime kartu paskutinius 100 metrų - ir sveiki, ir sergantys....

"
Kategorija:
Dvieju dukryciu mama Julija Zize: einu is proto del mazu kudikeliu
Zolininke A. Karaliunaite: si gele – ir nuo vezio, ir nuo senatves, ir nuo virssvorio (6)